[구민신문 권경호 기자]박인숙 의원(새누리당, 송파갑)은 23일 (월) 오전 10시 30분에 국회헌정기념관 대강당에서 「2016년 희귀·난치성질환자의 날 기념식」국회정책세미나를 개최하였다.

이 행사는 새누리당 박인숙 국회의원실 주최, 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 주관으로 ▲박현영 질병관리본부 심혈관·희귀질환과 과장이 <희귀질환관리법 주요내용 및 후속 법령 추진계획>이라는 주제로 첫 번째 발제를 ▲박준영 ㈜이수앱지스 상무 <희귀의약품 개발과제>라는 제목으로 두 번째 발제를 발표하였다.

박인숙의원은 소아청소년과 심장전문의 출신으로 보건복지부의 희귀난치성질환 센터장과 선천성 기형 및 유전질환 유전체 연구센터장, 서울아산병원의 선천성심장병 센터장 등을 두루 역임하였고, 19대 국회의원으로 당선되어 2012년 6월에 의원실 제1호 법안으로 「희귀난치성질환 관리법안」 제정안을 대표발의하였다. 이후 2015년 12월 본 법안은 대안반영되어 국회 본회의를 통과하였고, 현재 시행을 앞두고 있다.

행사를 마친 박 의원은 “우리나라에는 약 50만 명의 희귀질환 난치성 질환으로 고통받고 있는 환우들이 있는데, 제가 대표발의한 법안이 통과됨에 따라 보건복지부에서 이들에 대한 지속적인 지원과 정책수립이 가능해져서 매우 기쁘다”고 밝히며 “특히 법안을 통해 내년부터는 매년 5월 23일이 ‘희귀질환 극복의 날’ 국가 공식 기념일로 지정되기 때문에 앞으로 국민들의 이해를 높이는데 크게 기여할 것”이라고 하였다.

또한, 박 의원은 “하지만 법을 제대로 시행하기 위해서는 각종 시행령과 시행규칙 등에 대한 제정도 역시 필요하고 또한, 범국민적인 사회적 공감대 형성도 매우 중요하다”며 “오늘 세미나가 법안 후속조치를 보다 신속하게 이루어질 수 있도록 하는 디딤돌이 될 것”이라고 강조하였다.